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Gemeinsam ein Stück Himmel sehen
 
Herzlich Willkommen! Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

 

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Infoblatt 14 - Aneurysmen   [ Infoblatt ]

Infoblatt 13 - Kindergarten und Schule   [ Infoblatt ]

Infoblatt 12 - Impfungen   [ Infoblatt ]

Infoblatt 11 - Autismus   [ Infoblatt ]

Infoblatt 10 - Augenbeteiligung   [ Infoblatt ]


 Forenartikel

 Allgemeines

   
Vagus-Nerv-Stimulator (VNS): Wer hat Erfahrung?
26.01.2012, 12:43 von Renate Bühren
Ihr Lieben hier im Forum,

nachstehend die Anfrage einer Mutter, der ich auf ihre Frage bereits am Telefon unsere Erfahrungen mit dem VNS, den wir wegen therapieresistenter Epilepsie bei unserer Katja im Jahr 2002 implantieren ließen, weitergegebe...

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Vagus-Nerv-Stimulator (VNS): Wer hat Erfahrung?
26.01.2012, 12:41 von Renate Bühren
Ihr Lieben hier im Forum,

nachstehend die Anfrage einer Mutter, der ich auf ihre Frage bereits am Telefon unsere Erfahrungen mit dem VNS, den wir wegen therapieresistenter Epilepsie bei unserer Katja im Jahr 2002 implantieren ließen, weitergegeben...

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Für Christian - welches Mittel neben Sabril
10.01.2012, 07:18 von Monika Suntheim
Lieber Christian,

unser Sohn Joachim bekam mit 7 Monaten auch Sabril. Übrigens hat er's heute noch mit 20 Jahren! Nach vielen anderen Versuchen...
Damals mit 7 Monaten bekam er 2x 500mg. Sein Zustand war jedoch schlecht, ...

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PID / TSC Betroffene HEUTE in NDR Tagesthemen
07.07.2011, 13:34  von Renate Bühren
News Anlässlich der heutigen PID-Debatte und Entscheidung, wird unser Mitglied Frau Sabine Reitzig heute Nachmittag vom NDR interviewt und mit diesem Beitrag bereits heute Abend in den Tagesthemen zu sehen sein.

Liebe Grüße

Renate Bühren
Stellvertretende Bundesvorsitzende TSD e.V.

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Regionaltreffen Rhein Main 2008
09.09.2008, 11:07  von Kerstin
Ankündigungen Hallo Ihr Lieben,
ich denke mittlerweile dürften alle Einladungen bei Euch für unser
Regionaltreffen
am 27. September ab 14 Uhr in 35510 Butzbach Fauerbach, Weidengasse 2
eingegangen sein.
Falls jemand noch keine Einladung bekommen hat, aber gerne am Treffen teilnehmen möchte kann er sich ge . . .

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'Köln-Düsseldorfer' Regionaltreffen 2008
08.07.2008, 09:24  von NorbertScholz
Info Hallo ...
möchte kurz ankündigen, dass unser diesjähriges Regionaltreffen ...

am Sonntag ... 17.08.2008 ...
in ... Euskirchen ... stattfindet ...!

Die Einladungen gehen in den nächsten per Post oder per eMail raus ...
... wer bis Mitte nächster Woche keine Einladung erhalten hat und trotz . . .

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Team TSDeV bei Rothberg
03.07.2008, 13:03  von Kerstin
Ankündigungen Wir sind das Team TSDEV

Als ich das erste Mal vom Rothbergprojekt hörte fand ich das eine ganz Tolle Sache, endlich konnte ich dazu beitragen etwas im Kampf gegen TS zu tun.

Das Rothberginstitut hat es sich zur Aufgabe gemacht einen
Wirkstoff gegen TS zu finden und zwar mit Hilfe eines aufw . . .

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